notre histoire avec Lou

j'ai commencé à écrire notre histoire en rentrant de l'hôpital Le  27 août 2006 de peur d'oublier le moindre détail.

 

Je t'aime Lou 

Notre histoire.

Cela  faisait 3 ans qu'on t’attendait petite Lou. Je suis tombée enceinte avant toi et ça n'a pas tenu,  peut être parce que ce n’étais pas toi, et puis début février 2006, je fais un test, je n’y croyais pas, vraiment je m’étais faite aux désillusions, et puis si ! Je suis bien enceinte, et tu as l’air de t’accrocher. On est heureux, enfin. Tu auras mis le temps mais on n’en est que plus heureux. Les jours se suivent ma puce et je  ne souhaite qu’une chose : c’est que tu fasses ton petit nid, que tu y restes toi.  J'ai passé les 3 premiers mois à appréhender, j’ai eu peur de te perdre mais tu me faisais sentir que tu étais là et que tu voulais y rester. Jamais je n’ai été aussi malade, je crois que j’ai cumulé tous les symptômes qu’il était possible d’avoir mais chaque fois je savais que c’était la preuve que tu étais bien là. 

Arrive enfin la première échographie. Quand on t’a vue à l’écho ma puce, ton petit cœur qui battait, toutes mes craintes se sont envolées, on était faites pour se rencontrer. Que ma joie était grande ! Tout va bien pour toi. Ma douce, quand tu as commencé à bouger, ces tous petits coups, ces effleurements qui se sont mis à être plus fréquents, plus intenses, que de moments de bonheur. A chaque fois, je te parle, je te fais écouter de la musique. J’adore nos moments intimes, de complicité. Quand je me rends au travail,  tu écoutes du Laurent Voulzy, du Polnareff, du Souchon, et Yann Thiersen. J’ai rangé les musiques qui ne me semblent pas assez douces, riches en émotions, j’ai même mis Tété entre parenthèses, je voulais que tu sois entourée de douceur, que tu sois bien. Apparemment, tu aimes bien Polnareff, et Voulzy : tu t’agites, alors je caresse mon ventre et je chante pour que l’on partage pleinement ces moments. Et je suis si bien, j’ai hâte d’être en congés, confectionner tes faire-parts de naissance, t’acheter un tas de chose, sûrement pour beaucoup inutiles mais je me rappelle ce bonheur de regarder, de toucher ces petites choses que tu pourrais porter.  

Mon petit cœur, tout semblait si parfait, je n’attendais plus que toi.  Et j’étais fière de toi déjà, te porter, te savoir là et te sentir, comme l’aboutissement de mes désirs. Je fais des projets pour nous quatre, et j’impose mon bonheur, mon ventre rond à tous. Une petite fille, il n’y a même pas à réfléchir, ce sera toi, ce sera Lou. Je sais déjà que tu es une fille et je t’appelle "ma petite pisseuse", je t’imagine dans quelques années, coquette, même capricieuse et je sais que je ne pourrai que craquer  devant ta frimousse, tes airs de petite gonzesse, on aura une douce complicité, peut-être même que tu voudras me ressembler. J’ai hâte de partager ces moments avec toi.

Arrive la deuxième écho. Ce n’est pas une surprise pour moi, tu es bien une fille. Papa et Léo assistent à la découverte de cette petite fille. Léo est plein d’envies, il t’aime déjà si fort : il imagine déjà te changer les couches, te donner à manger. Il est fier : c’est un grand frère et sûrement le plus chouette des grands frères. Papa est heureux, une petite nénette qui le regardera avec des yeux pleins d’amour, il pense déjà aux étapes de ta vie, il sera présent, tendre, doux, il t’aime si fort lui aussi. Je nous sens tellement proches, j’ai le sentiment de te connaître. J’imagine tes traits de caractère et je veux tout, les moments  de pur bonheur et tous les autres ceux qui me feront dire à papa que tu es sa fille, je veux tes caprices, tous ces moments où tu ne seras pas contente parce que je n’arriverai pas assez vite à chacun de tes pleurs, ceux qui me feront me lever au milieu de la nuit juste pour vérifier que ton souffle est bien là. Je te ressens dans chacun de tes gestes, je sais quand tu es bien et je sais  aussi quand tu ne l’es pas.  

Nous sommes en juin, je sens que tu n’es pas bien, tu es dans ton cinquième mois,  je sens l’angoisse monter, j’ai le sentiment que quelque chose change, j’ai envie de t’acheter tes premiers habits, tes premiers jouets et puis une retenue qui vient, il faut que j’attende, je finis par t’acheter un petit bonnet et un petit gilet en laine pour la maternité, mais j’ai ce drôle de sentiment. Pourquoi tu ne les porterais pas ? J’essaie de me rassurer : ta maman est d’un naturel anxieux, je sais que cela n’arrive pas qu’aux autres mais je ne veux pas croire que quelque chose puisse t’arriver, toi, si pure, alors je combats ses idées mais quand je parle de toi, ma voix commence à se voiler. Et surtout, je veux croire en ta bonne étoile, on le mérite ce bonheur qui nous attend.

Et puis au 6ème mois de grossesse, l'angoisse me reprend, des contractions très fréquentes, je ne te  sens plus Lou avec autant de vivacité qu'avant, j’ai des douleurs dans les jambes, je sens que je fatigue. Ma gynéco du début ne cherche même pas plus loin : "C'est normal les contractions, les bébés ne bougent pas tout le temps et pour vos jambes portez des bas de contention", et puis elle écoute ton cœur, elle met du temps à trouver ses battements auxquels je m’accroche, je sais que ce n’est pas normal mais elle dit que tu es peut être dans une position qui ne facilite pas l’écoute de ton cœur. Cela ne me rassure pas. Je vais consulter un autre gynéco en urgence, je lui parle de mes contractions, de tes mouvements qui sont moins vifs, moins fréquents, il me fait une petite écographie, s’arrête et me dit qu'il y a quelques chose qui ne va pas, j’ai trop de liquide, j’appréhende mais il ne faut pas que je panique, c’est peut être les trajets, la fatigue, il me prescrit une échographie. 

Nous sommes le 21 juillet le soir. Des copains sont chez nous, on rigole, on parle même d’une fille enceinte et qui ne prend aucune précaution pour son bébé. Je dis qu’il pourrait y avoir des conséquences à sa naissance, moi je prends soin de toi, je veux que rien n’entrave ton développement. Ironie du sort, ce 24 juillet, on va chez l’échographe, j’y vais inquiète mais encore confiante,  elle pose l'appareil sur mon ventre, je n’ai pas le temps d’apprécier ton petit corps sur l’écran : « Ca ne va pas du tout, le bébé est plein d'œdèmes, du liquide autour du cœur et des poumons, il a de forte chance de mourir. » Je m'effondre, je ne sens plus mon corps, et mon enfer commence. Elle parle d’anasarque généralisé. Je ne sais pas ce que c’est, à chacun de ses mots c’est un coup qu’on m’enfonce, je suis démunie. Le couperet est tombé. Pour elle, il n’y a rien à faire. Elle m’envoie en urgence chez le gynéco, l’attente dans la salle est longue, papa et moi on ne parle pas. Notre tour arrive, je lui demande des explications, pourquoi, comment, je le supplie de me dire ce que je peux faire, pour que tu t'en sortes. Notre cas, il ne veut pas le prendre en charge, il m'envoie aux urgences gynéco de Besançon. J'y arrive dans un état indescriptible, papa est là  durant cette journée, moi je m’enfonce dans un autre monde. J’ai peur, j’ai mal, je ne veux pas te perdre, papa me sert la main, il me voit sombrer. Nouvelle écho, juste pour effectivement confirmer que ton état est critique, le discours est plus doux, je sens de la compassion et de l'attention de la part des internes. On me fait une batterie d’examen, j’aurais peut-être  contracté un virus qui t’aurait rendu malade. J’ai peur, je pense à mes nièces, leur environnement, elles étaient malades la dernière fois que je les ai vues, et si elles m’avaient transmis une infection sans conséquence pour moi mais pouvant être fatale pour toi ?

Le lendemain, je vois le médecin chef  le docteur M., nouvelle écho. Je te revois bouger  Lou mais je vois aussi tout ce liquide qui risque de te tuer, tes poumons sont comprimés  par tout ce liquide, ton cœur se bat pour continuer mais il n'y a pas de malformation, la croissance est normale, toutes les mesures sont bonnes et mes résultats arrivent, ce n’est pas un virus, ni la toxoplasmose, il n’y a pas d’infection. Tous ces mots résonnent en moi, il y a peut-être de l’espoir.  Je m’accroche à ça. Là, le médecin me parle d'IMG, ton état est critique. Peut-être pense t-il que je préfèrerais arrêter tout de suite, c’est mal me connaître, je ne veux pas en entendre parler, tu ne vas pas me laisser, et je ne te laisserai pas me quitter. L'après-midi, on est transféré  au CMCO de Schiltigheim pour des examens in utero, on te fait une prise de sang fœtale, le professeur F. te soulage Lou, il prélève l'épanchement thoracique et le liquide autour de ton  cœur, j’ai peur de bouger ou que tu bouges, que l’aiguille te fasse mal, je la vois pénétrer mon ventre et ton petit corps. Est-ce que tu sens ma douleur, ma peur, mon amour ? Tu ne bouges pas, tu te laisses faire. L’équipe est douce avec nous, il t’appelle par ton prénom, tu n’es pas un bébé qui va mourir, tu es ma fille, tu es Lou. On m’a prélevé du sang on te transfusera si tu as une anémie. Les résultats de ta prise de sang arrivent au bout de 5 minutes, ce n'est pas infectieux, ni une anémie. L'espoir se restreint, j’ai peur, j’aimerais tellement savoir ce qui a causé ce mal en toi, je suis toujours dans un état second , je rentre dans ma chambre, on me pose le monitoring, je le tiens sur mon ventre, je ne veux pas perdre les battements de ton cœur. 

Le surlendemain je rentre chez nous, je te sens Lou bouger avec une telle vigueur, tu es soulagée, tu peux davantage bouger, je reprends espoir, et puis,  je m'accroche aux  échos que je fais toutes les semaines. Le temps me semble long, je reste prostrée à la maison, j’ai mal, j’ai peur, je passe mon temps avec toi, je te parle, je veux que tu te battes, je ne veux voir personne, je veux te protéger, nous protéger. L’extérieur me fait peur, je suis dans notre monde, celui de l’angoisse, de la douleur, celui de l’attente, la mort est présente autour de nous, qui peut comprendre ma détresse ? Même les preuves de sympathie, de soutien, ne me touchent pas, je suis dans un mutisme, et pourtant j’ai aussi besoin que l’on entende ma douleur, j’ai ce besoin que l’on te reconnaisse que l’on reconnaisse notre amour.  Je laisse pénétrer 2 personnes dans notre bulle : ta tata mimie, on est proche et elle attend ton cousin ou ta cousine, c’est pour tout bientôt et puis Mari-Joe, une amie avec qui tout est simple je sais qu’elle sera forte aussi. J’aimerais aussi que Vaness et Kiki soient là mais la vie suit son cours, j’aimerais qu’elles appellent, moi je ne peux pas. 

Papa et Léo souffrent de me voir comme ça, je sais qu’ils sont impuissants malgré leur amour, je suis tellement près de toi que mon souffle est le tien et j’ai du mal à prendre une autre respiration. Je suis ton abri et notre amour est fort, il m’arrive même de prier que tu vives. Ma main quitte mon ventre rarement, je suis avec toi et je pousse papa aussi à te toucher, je sais qu’il a peur, qu’il appréhende, mais je veux que l’on se batte.

Les résultats tombent un à un : « Ce n'est pas » : rien dans l'épanchement, rien dans l'ascite, je fais une amniocentèse, l'attente est longue, le liquide étant épais, peut être détient-il l'explication, mais le docteur M. en doute, rien ne laisse supposer que ce soit métabolique ou génétique. Le médecin me reparle d'IMG, je lui demande d'être catégorique sur ton avenir Lou, il me dit qu'il y a des œdèmes qui se résorbent sans explication, que tu as une peut être une chance mais il me dit bien que tu peux mourir d’un moment à un autre,  il ne sait pas. Personne ne sait. Non ! Hors de question, Lou,  tu vas vivre, je te sens si forte, je ne veux pas d’IMG et même si il n’y avait aucune chance de vie pour toi, je ne veux pas de l’IMG.  

Et puis, doucement, insidieusement, le mal s’installe en moi, je ne réalise pas, je vais mal, mes jambes gonflent, je me sens faible, des douleurs au dos, je suis sans arrêt essoufflée, je ne dors plus, je prends du poids à une allure folle. C'est la grossesse, je me dis. 

Arrive une autre échographie, et là, lueur d'espoir : l'épanchement thoracique est revenu mais pas le liquide autour du cœur, tu  as peut être un chilothoraxe, la pose d'un drain peut être envisagée. Je revis, ma princesse, je m’accroche à cet espoir. Le soir, je te sens faire des galipettes et puis je recommence à sentir de l’affaiblissement dans tes mouvements, je caresse mon ventre, j’essaie de te faire bouger, je te sens moins mais je te sens ma Lou, et tu vas vivre, j’y crois fort, on va te poser ce drain et tu vas vivre. 

J’attends le RDV au CMCO. Cela me semble long, mais on recommence à rire avec papa, je deviens son « pachyderme préféré », mes pieds ont doublé de volume, on se dit que tu dois être bien dodue toi aussi.  

Le 16 août, je retourne à Schiltigheim, je me traîne péniblement jusqu’à la salle d’examen. Le médecin, en me voyant, trouve que je ne vais pas bien, je lis l’inquiétude dans son regard, ce que je prenais pour de la rétention d'eau l'inquiète, il parle d'œdème, me demande si j’urine. C’est vrai que je n’urinais presque plus mais je pense que ce n’est rien, je suis venue pour toi, on me fait des prises de sang.  

Le lendemain matin,  le 17 août, il te reprélève l'épanchement thoracique, je me dis "Chouette ! Ca va te soulager". Ils veulent être sûrs qu'il s'agisse bien d'un chilothorax. Je revois ton petit cœur et je vois aussi que le liquide est revenu, il enveloppe tout ton petit corps. Quelques heures plus tard, je suis pleine d'espoir.  Léo est là avec papa, on se permet de rire, on est bien, enfin la gaieté dans nos cœurs, tout va aller mieux pour toi, juste le temps de revivre, la fin d’un cauchemar dans nos cœurs. Je vois un médecin entrer dans notre chambre, puis 2 et puis 1 sage-femme, une infirmière, ils accourent près de moi, pas le temps de me réjouir, ce n’est pas pour la pose du drain, tout s'écroule, mes résultats sont arrivés : « Notre préoccupation, ce n'est plus le bébé mais vous ! » me lance un médecin. Je m'effondre, Léo et papa sont là, impuissants face à ma détresse et je lis la souffrance aussi dans leurs yeux , papa doit être fort, il prend Léo en larmes, je ne comprends plus rien, j'entends des mots : « Il n'y pas de choix, vos reins sont atteints, votre foie ne fabrique plus d'enzymes. » Tout devient flou, je suis submergée  par la douleur , on me transfère dans une autre chambre, je ne peux pas me retenir, je comprends ce qu'il va se passer. Léo pleure, il me voit partir, entourée de personnes en blouse, et il a entendu, il comprend, mon pauvre petit homme. 

Je me retrouve dans une salle de travail et j'entends autour de moi des bébés, ils veulent me descendre tout de suite au bloc, je ne veux pas, je sais que tes résultats vont arriver, j'hurle, je ne veux pas que tu me quittes, il faut que l'on te le pose ce drain, tu t’es battue jusque là, tu es tellement forte, on est arrivé ici avec tellement d’espoir. L’équipe soignante se réunit à nouveau. Et puis le médecin m'explique : ils vont attendre les résultats de l’épanchement thoracique pour être sûrs de la pose du drain. Si tu as bien un chilothorax, ils vont nous transférer à Hautepierre spécialisé dans les grands prématurés pour te donner  une chance, un peu d'espoir. Je me dis "on a peut être une nouvelle chance", j’ose y croire mais je ressens déjà ce qu’il va se passer, tu ne bouges plus mon trésor, toi aussi tu attends et je sais que tu ressens ma douleur, mon petit cœur. Je n’ose plus poser ma main sur ce ventre, je déteste ce corps qui n’a pas pu te protéger, je m’en veux,  j’ai mal, je ne veux pas être privée de toi, que l’on t’enlève à mon amour. L'attente me paraît une éternité. Les sages-femmes viennent me voir, elles tentent de me tenir compagnie mais à ce moment, je n’entends plus personne, je suis avec toi et j’ai envie de rester avec toi si tu dois me quitter. 

Les médecins reviennent, pas de pose de drain : ce n'est pas un chilothorax. Je sombre, c'est certain, ils vont t’enlever à mon ventre Lou et ce sera ta fin, tout va vite, je ne parle plus, je ne suis plus maître de rien,  ce sera une césarienne, il ne faut pas perdre de temps, et ce n'est pas sûr que par voie basse ça marche, j'ai eu ton frère  par césarienne, ta maman a un petit bassin, tout se bouscule autour de moi, papa m'accompagne, on descend, ma petite mort commence et la tienne est proche. Une sage-femme, Nadine, va nous accompagner dans cette mise à mort. Jean-Luc me rejoint au bloc, il a passé une blouse, je vois des tas de gens infirmiers, médecins, sage-femme et l’anesthésiste, je ne veux pas qu'on me pique, après ce sera ta fin, notre fin, j'ai du mal je suis crispée et puis Nadine me dit : « Si on vous endort complètement, vous ne pourrez pas accompagner Lou. » Tu seras sûrement vivante hors de moi un moment , t’accompagner vers la mort, vers ta mort, je ne peux pas te laisser partir sans te voir, que tu me sentes, que je te dise que je t’aime, alors je me laisse faire. Jean Luc me tient la main, je sens bien qu'il retient ses larmes, je ne ressens plus rien : la dose a sûrement été augmentée, ils savent que tu ne vivras pas et ils ne tenteront rien pour te maintenir en vie. La césarienne se passe mal, il y a des complications. Je sens bien que quelque chose ne va pas, ça s'agite autour de moi, et puis Nadine me dit : "Ca y est, Lou arrive." Elle me demande si je te veux près de moi et  c'est une évidence, mon bébé je te veux Lou. Il est 17h40, elle te pose contre moi, j’ai du mal à lever la tête, je me sens lourde, mais je te regarde, tu as des œdèmes, elle t’a mis un bonnet et tu es dans une petite couverture, tu es belle, je reconnais ce nez et cette bouche, tu ressembles à ton frère. J’aimerais voir tes yeux, ils sont fermés, peut être à cause de la pression du liquide. Je te sens vivante, je sais que tu es en train de me quitter, il n’y a plus que toi et moi, je n’entends ni ne vois plus personne autour, même papa est absent de notre bulle, et je ne pense pas non plus à Léo qui est avec d’autres sages-femmes. Je ne peux pas parler c’est un autre monde qui m’envahit, je suis ailleurs. Je sais qu’à ce moment, je veux partir avec toi,  je crie ma douleur, des gémissements qui viennent du plus profond de moi, mon corps et mon âme assistent impuissants à notre mort. Je suis incapable de parler , j’ai envie de te serrer fort , te garder avec moi, j’ai peur de te faire mal, je fais attention, je ne veux pas, je veux que tu respires, je t’en prie respire mais je sens que ton corps s’en va, je te sens tressaillir, ta vie est bien là dans mes bras, je la sens,  je crie de douleur de savoir que c’est la fin. Je reste là avec toi effondrée, je caresse ta main, est- ce que tu le sens, je ne suis pas assez forte, j’aurais aimé être douce, te remplir de mots doux, de tendresse pour accompagner ton départ. Je te ressens tressaillir une dernière fois, ta petite vie si précieuse s’en est allée, ton petit cœur se sera battu 5 minutes en dehors de mon ventre, ton abri, ton cœur ne bat plus.  

Une partie de moi s’est éteinte avec toi. Je ne sais combien de temps je reste là avec toi, je parle enfin, papa et moi avons vu tout de suite que tu ressembles à Léo, on parle de ton nez de ta bouche, et papa te  reprend. Tu es partie, je suis vidée, je me sens mal, les complications font durer l'opération, ils m'endorment complètement. 

Le lendemain, Nadine t’emmène , on veut te revoir, on te garde longtemps, je te parle, te dis tout mon amour, tout ce que j’aurais voulu te dire au moment de ton départ, je te regarde, tu es belle, une petite princesse de 2k250 et 39,5 cm, ton visage est gonflé mais si doux, tes petits doigts sont longs et fins, je glisse un doigt au creux de ta main espérant sentir un mouvement pourtant je sais qu’il n’y en aura pas.  Je suis bien avec toi, et puis Jean Luc te reprend, il sent bien que je suis incapable de te redonner. 

Les jours qui passent ensuite sont longs mais toute l'équipe soignante est pleine d'humanité, moi je me sens incapable de parler. Je sais que je ne réalise pas encore : je suis entre 2 réalités, j’oscille entre ma vie et ta mort, je suis dans un état secondaire, mon état reflète ma réalité, j’ai du mal à récupérer. Je reprends un peu de force quand j'ai Léo au téléphone, mon petit homme attend sa maman. Pour lui aussi, ç'a été difficile mais je sais que Nadine, son mari et l'équipe soignante qui ont pris en charge Léo en l'occupant et le distrayant durant cette journée lui ont apporté beaucoup, cela m’apaise un peu. 

Le jour du transfert sur Besançon a été une épreuve, j'étais contente de me rapprocher de Léo et papa mais le sentiment de te laisser fut douloureux, j’avais l’impression de t’abandonner, te savoir vers  moi dans cet hôpital me rassurait, tu étais toujours près de moi, de partir loin de toi me fait si mal. Je commence à réaliser, je revis notre séparation,  je suis effondrée, j'ai demandé à te revoir, ça n'a pas été possible, tu étais partie pour l'autopsie, alors j'ai demandé à Nadine de te dire que je t’aime et que tu seras bientôt auprès de nous. Je ne t’abandonne pas ma princesse. On t’a acheté des habits, un doudou et puis  papa et moi on t’a écrit une lettre, on a également glissé dans l'enveloppe la photo de  notre mariage, et celle de ton frère. Nadine t’habillera avec délicatesse et respect, je le sais, et  elle glissera l’enveloppe dans le cercueil près de toi. 

Je t’aime ma princesse. Bientôt, ton corps reposera à Montfort. C’est le village où papa a vécu, tu ne seras pas loin de son grand-père, et puis c’est juste à côté de chez nous. Bientôt tu seras là près de nous.

Nous sommes retournés au CMCO le 12 septembre pour les résultats d’autopsie. Le professeur F. m’a expliqué que tu étais atteinte d’une malformation très rare indécelable aux échographie, une angiomatose médiastinale : des petits vaisseaux en trop autour de tes poumons, de ton cœur, qui déversaient du liquide. Ils se sont développés doucement ce qui fait que tout était normal au début et puis tout s’est accéléré au cours du 6ème mois, même un drain n’aurait pas pu te sauver, tu te serais battue ma princesse, comme durant ces longs mois, mais ils n’auraient sans doute pas pu déceler l’origine de ton mal. Je ne saurai jamais si une opération aurait pu te sauver et de toute façon tu n’aurais sans doute pas supporté. Alors, je me dis que je ne regrette pas d’avoir été au bout avec toi, je regrette juste de ne pas avoir eu le temps de te dire au revoir, juste quelques heures de plus où j’aurais pu accompagner ton départ de mots tendres, envelopper notre séparation de cet amour qui n’a pu se libérer que par la violence de ma douleur. J’aurais voulu te le transmettre avec douceur, te rassurer.

Excuse-moi, tu as été forte et courageuse ma princesse, tu te battais pour la vie. 
je t'aime

janvier 2007 : Après ces longs mois où je t’ai gardée en prolongement de moi, où j’ai entassé les lettres, où j’ai cru que par cette volonté de garder à l’abri notre amour, tu ne serais jamais loin de moi, j’ai emprisonné ma douleur, seul témoin de mon amour pour toi mais tu dois aussi rejoindre ton ciel. Il est temps que je réalise que la vie doit continuer sans toi, tu m’accompagnes, petit cœur dans le mien, ma petite Lou, mon petit ange, la vie doit tenir d’autres promesses. Pour cela, je dois te dire au revoir. Ouvre tes ailes. Je réalise à quel point cette petite fille sur l’image, c’est toi. Avance, je te donne ta liberté et je sais que même si le ciel t’appartient, tu ne seras jamais loin. 

Je t’aime. 

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